W oczach niemal każdego rodzica, który przekracza próg mojego gabinetu z kilkutygodniowym maluchem, widzę to samo pytanie. Rzadko pada ono na głos – jakby wypowiedzenie go mogło ściągnąć na dziecko zły los. To pytanie brzmi: Co będzie dalej? Czy moje dziecko będzie rozwijać się prawidłowo?

Jako specjalistka z wieloletnim doświadczeniem w fizjoterapii neonatologicznej, bardzo chciałabym móc wyciągnąć szklaną kulę i dać im natychmiastowe, kojące zapewnienie. Prawda o ludzkim rozwoju jest jednak bezwzględna: na etapie noworodka czy niemowlęcia przed trzecim miesiącem życia nikt nie jest w stanie precyzyjnie przewidzieć, jak potoczą się losy jego motoryki. Wpływa na to zbyt wiele zmiennych. Jedyne – i jednocześnie najważniejsze – co jako specjaliści możemy i musimy zrobić, to rzetelnie wytłumaczyć rodzicom, jak należy rozumieć stawiane diagnozy. Tu musimy postawić wyraźną granicę, daremno szukać jej w marketingu medycznym, który celowo ją zaciera.

Wszystkie zdjęcia i materiały wideo zostały opublikowane za zgodą Rodziców moich małych Pacjentów, za co z całego serca dziękuję. Wasze zaufanie pozwala mi szerzyć wiedzę i pomagać kolejnym maluchom.

Wyraźna/ granica: Uszkodzenie a cecha

Aby przywrócić rodzicom spokój, medycyna musi zacząć od jasnego rozgraniczenia dwóch sytuacji: czy mamy do czynienia z neurologicznym uszkodzeniem układu nerwowego, czy też po prostu z cechą – indywidualnym wariantem rozwoju.

W dużym skrócie: cecha to nawyk (oprogramowanie), a uszkodzenie to bariera (sprzęt).

Kiedy dziecko wykazuje pewną cechę – na przykład asymetrię ułożeniową – oznacza to, że jego ciało jest w pełni sprawne, ale maluch wgrał sobie do głowy „program” pod tytułem: lubię patrzeć w prawo. Ma pełne możliwości ruchowe, ale ma też swój ulubiony profil. Gdy jednak mamy do czynienia z uszkodzeniem lub utrwaloną patologią, napotykamy fizyczną barierę. Dziecko bardzo chce coś zrobić, ale ciało mu na to nie pozwala – tkanka stawia twardy opór, jak zaciągnięty hamulec ręczny.

W pierwszej grupie (uszkodzenie/bariera) znajdują się dzieci z tzw. grupy ryzyka okołoporodowego. Maluszki, u których stwierdzono wylewy dokomorowe, niedotlenienie czy inne malformacje i zmiany w obszarze ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Tutaj stały nadzór fizjoterapeutyczny jest bezwzględną koniecznością. Na szczęście współczesna neonatologia i fizjoteriatria dysponują zaawansowanymi, rzetelnymi narzędziami diagnostycznymi. Jednym z najważniejszych z nich jest ocena jakości globalnych wzorców ruchowych metodą Prechtla. To właśnie na niej opieramy naszą wczesną diagnostykę funkcjonalną, która pozwala nam bezbłędnie wyłapać sygnały alarmowe (o samym badaniu dziecka i szczegółach metod diagnostycznych opowiem obszernie w kolejnym rozdziale).

Dziecko rozwija się bowiem „piętrowo” – od głowy do stóp (kierunek głowowo-ogonowy) oraz od środka na zewnątrz. Dojrzałość do najwyższych funkcji, takich jak samodzielny chód, dziecko osiąga dopiero w okolicach pierwszego roku życia. U wcześniaków ten czas korygujemy do 18., a czasem nawet do 36. miesiąca życia – zależnie od stopnia wcześniactwa. Dopiero gdy maluch harmonijnie osiągnie te kluczowe kamienie milowe, możemy uznać, że bezpiecznie wyszedł z okresu największego ryzyka.

Ludzki mózg ma jednak niesamowitą supermoc: neuroplastyczność. Posiada ogromną zdolność do reorganizacji swojej pracy i tworzenia nowych dróg nerwowych, by wypracować prawidłowy wzorzec ruchu – o ile odpowiednio wcześnie otrzyma właściwe bodźce. Czy to oznacza, że terapią zawsze da się „ominąć” trwałe uszkodzenie tkanki? Niestety nie. Wszystko zależy od lokalizacji i rozległości zmiany w OUN, chorób współistniejących. Na tej podstawie potrafimy z pewnym prawdopodobieństwem przewidzieć ewentualne komplikacje i elastycznie dostosować terapię. Te dzieci bezwzględnie potrzebują naszego długofalowego wsparcia.

Wszystkie zdjęcia i materiały wideo zostały opublikowane za zgodą Rodziców moich małych Pacjentów, za co z całego serca dziękuję. Wasze zaufanie pozwala mi szerzyć wiedzę i pomagać kolejnym maluchom.

Niedoskonałości ułożeniowe pod lupą marketingu strachu

A co z całą resztą? Co z ogromną większością dzieci, które trafiają do gabinetów z powodu asymetrii ułożeniowej czy chwilowych zaburzeń napięcia mięśniowego?

Nazwijmy rzeczy po imieniu: to dzieci biologicznie zdrowe, u których występują najwyżej niedoskonałości ułożeniowe. Nie chcę w żadnym wypadku bagatelizować problemu asymetrii. Wiemy, że niesie ona za sobą konsekwencje, którym możemy i powinniśmy zapobiegać: od wad zgryzu po późniejsze skoliozy i wady postawy. Wczesne ćwiczenia pomagają te trudności zminimalizować. Jednak ta sytuacja w żaden sposób nie wpływa na ogólne możliwości funkcjonalne dziecka! Ono będzie siadać, raczkować i chodzić. Być może nie zrobi tego idealnie symetrycznie, być może skompensuje sobie pewne ustawienia i będzie odrobinę „krzywe”.

I tutaj dochodzimy do fundamentalnego błędu logicznego, jaki wkradł się do współczesnego rodzicielstwa. Zapomnieliśmy, czym jest biologia. Z punktu widzenia ewolucji naszym jedynym biologicznym zadaniem jest dojrzeć, przeżyć i wydać na świat potomstwo. To, czy nasz kręgosłup i miednica będą idealnie proste niczym z podręcznika do anatomii, biologii zupełnie nie interesuje. Nie przeszkadza jej to.

Tymczasem w internetowych zakątkach rozszalał się marketing strachu. Rodzice czytają fora, analizują centymetry, próbują dopasować swoje zdrowe dzieci do sztywnych, instagramowych tabel i wpadają w paraliżujący lęk. Jeden z moich czytelników podsumował to zjawisko z genialną, choć gorzką ironią, przytaczając słowa neurologa badającego niemowlę: „Dzieci chore rehabilitowane są potem zdrowsze od zdrowych nierehabilitowanych. Stąd tylu doskonałych malarzy i rzeźbiarzy po pourodzeniowych paraliżach…”

Czas głośno powiedzieć stop. Rozgraniczmy drobne niedoskonałości ułożeniowe od patologii wymagającej wielomiesięcznej walki o sprawność.

Trudna sztuka niepewności

W przypadku problemów o charakterze niedoskonałości ułożeniowych, jako terapeuci potrafimy precyzyjnie oszacować czas i przewidzieć, jak szybko osiągniemy cel. W przypadku dzieci z grupy ryzyka, obciążonych licznymi czynnikami, nie jesteśmy jasnowidzami.

I to są te najtrudniejsze momenty w mojej pracy. Chwile, gdy siadam naprzeciwko zalęknionego rodzica i z pełną odpowiedzialnością mówię: „Widzę niepokojące symptomy, wdrażamy natychmiastowe, konkretne działania terapeutyczne, ale na tym etapie nie wiem, jak finalnie potoczy się rozwój Państwa dziecka”.

Postawa wyczekująca jest dla rodzica torturą. Nie ma być ona jednak bierna – ma być aktywną obserwacją i stymulacją, ale bez wydawania przedwczesnych wyroków. Największym wyzwaniem dla każdego medyka i terapeuty, bez względu na to, czy pracuje w zawodzie rok, czy kilkanaście lat, jest przyznanie się do własnych ograniczeń. Do tego, że rozwój małego człowieka to wciąż tajemnica, a medycyna nie zawsze ma gotowe odpowiedzi na jutro.

Nie bójmy się mówić rodzicom: „Nie wiem”. Jeśli rzetelnie wytłumaczymy im, skąd ta odpowiedź się bierze – że wynika ona z szacunku do dynamiki rozwoju ich własnego dziecka, a nie z naszej ignorancji – nikt nas za to nie osądzi. Wręcz przeciwnie. W świecie pełnym tanich, internetowych pewników, ta nasza uczciwa niewiedza stanie się dla nich najbardziej stabilnym oparciem.

Mówiąc „nie wiem”, nie zostawiam rodzica samego. Mówię mu: „Nie wiem, co przyniesie jutro, ale wiem, co zrobimy dzisiaj. I będę tu przy Was na każdym kolejnym kroku”. Bo w fizjoterapii neonatologicznej nie chodzi o to, by być prorokiem, ale by być mądrym przewodnikiem.